“孤獨症又稱自閉症，是發生於兒童早期的一種神經發育性障礙。孤獨症不僅對患兒的生存發展帶來極大障礙，還會給家庭和社會帶來沉重負擔。”2022年全國兩會上，全國政協委員、華南理工大學教授鄧文基為自閉症群體呼籲。

鄧文基表示，近年來，國家高度重視，出臺了一系列規範與行動方案，但針對孤獨症兒童的早篩-診斷-幹預-康復整套工作機製的落實仍有較大改善空間。

“比如，早篩機製尚未建立。研究表明，在體檢中增加早篩內容，發現兒童存在孤獨症症狀概率要高於不含早篩內容的3倍以上，但我國大部分地區普及性的幼兒體檢中缺少與兒童孤獨症相關症狀識別的篩查內容和早期篩查方案。”鄧文基表示，另外，醫療機構在篩查、診斷及科學幹預指導中未能發揮積極作用。兒童孤獨症篩查診斷系統尚未建立，缺乏統一的診斷標準、專業的診斷人員和清晰的幹預路徑，多數孤獨症兒童經過2次及以上預約診斷和評估方才確診，近半數孤獨症兒童從懷疑到確診需耗時一年以上，確診後醫療機構未能有效發揮出科學幹預指導的作用。除此之外，還有幹預機構收費高、資質參差不齊，以及存在多數家庭對孤獨症缺乏充分認知、缺少針對家長的康復技能指導和心理輔導等問題。“當家長發現孩子的行為可能存在異常時，往往已錯過最佳幹預期。”鄧文基表示，家長普遍缺乏相關知識，極少機會能學習居家康復方法，再加上心理壓力巨大，病恥感和絕望感強烈，難以正確面對並積極尋求治療，這些因素都不利於孤獨症兒童的成長。

面對這些問題，進行調研分析後，鄧文基提出以下建議：

第一，建立政府主導、部門聯動、社會參與、政策托底、規範運行的工作機製。參考天津出臺的《兒童孤獨症篩查與救助工作方案》《加強孤獨症兒童康復服務實施意見》等系列政策，落實篩查工作，明確各級各部門職責，定期向殘聯通報孤獨症確診兒童的數據，確保殘聯及時介入。指導各地衛健委每年組織新上崗、調崗的醫生進行孤獨症篩查方面的培訓。在婦幼衛生信息三級網絡系統上，將孤獨症篩查和診療信息作為獨立模塊，實時更新，從數據層面掌握孤獨症患病數據。

第二，建立明確的早篩指引機製，規範基層衛生服務機構早篩查、早幹預工作。借鑒香港的轉介指引經驗，實施“幼兒健康及發展綜合計劃”，培訓指導社區衛生服務中心、區婦幼保健醫院的相關醫護人員掌握專業知識，在兒童保健、接種疫苗等過程中深入了解孩子的發育情況，及早介入，引導有孤獨症苗頭的患兒家長及時轉介至後續治療。

第三，加強孤獨症康復機構管理，試點補貼政策。建立與完善有關孤獨症兒童科學幹預指導標準，及時核查民辦、工商、醫療註冊的孤獨症教育康復相關機構資質，實行專業技術領域歸口管理，定期向社會發布符合資質的篩查、評估醫療及幹預機構等信息資源。轉介前，及時與殘聯溝通，指引家長了解定點幹預機構及相關補貼政策；建議財力充裕的地區可先行試點，給予基層初篩費用減免或復篩費用補貼，將醫院對孤獨症的科學幹預指導費用中的部分或者全部納入醫保。

第四，支持家長服務機構的發展及家長組織的培育，開展家長心理輔導等多元化服務。包括由專業心理輔導人員為家長提供心理輔導，支持有經驗的家長建立互助組織。

“最後，還需要加大宣傳力度，多渠道向適齡兒童家長進行科普。指導各級婦幼保健機構、社區衛生服務中心對轄區內有需要人群提供孤獨症相關的科普信息，促進早發現、早診治、早康復，讓家庭迎來陽光。”鄧文基說。